13 settembre 2023 pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto 31 maggio 2023 del Ministero della salute che istituisce la "Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie"
La Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie e' identificata e organizzata come rete specifica di patologia nell'ambito della piu' ampia Rete nazionale delle malattie rare
Le regioni, nell'ambito della propria autonomia organizzativa e in considerazione delle peculiari caratteristiche epidemiologiche ed esigenze assistenziali, organizzano le Reti regionali della talassemia e delle emoglobinopatie, secondo il modello di seguito riportato:
centri di riferimento per le talassemie e le emoglobinopatie, che assumono il ruolo di hub delle reti regionali della talassemia e delle emoglobinopatie e sono identificati come centri di riferimento delle malattie rare per specifiche patologie;
centri ospedalieri e territoriali spoke che hanno il compito di collaborare con i centri di riferimento nella presa in carico e nella gestione diagnostico-terapeutica della persona con talassemia ed emoglobinopatia;
centri di eccellenza per la talassemia e per le emoglobinopatie riconosciuti all'interno delle specifiche Reti di riferimento europee per le malattie rare (ERN - EuroBloodNet).
I percorsi che collegano i centri appartenenti alle reti regionali della talassemia e delle emoglobinopatie devono essere chiaramente definiti e contestualizzati in base alle differenti organizzazioni socio-sanitarie attive nelle diverse regioni.
Alle reti di cui al presente comma appartengono anche i centri di riferimento con maggiore competenza, esperienza, disponibilita' di facilities diagnostiche e terapeutiche e capacita' di innovazione e ricerca che, sulla base dei criteri definiti dalla Commissione europea, sono stati ammessi come Health care provider all'interno della ERN Blood-Net e quindi assumono il ruolo di centri di eccellenza per la talassemia e per le emoglobinopatie, come previsto dalla legge n. 175 del 2021.
Le Reti regionali della talassemia e delle emoglobinopatie, essendo identificate nell'ambito della piu' ampia rete per le malattie rare, si integreranno con le altre reti specifiche operanti nello stesso ambito assistenziale (ad es. reti per la riabilitazione, i trapianti, le malattie endocrine, le cardiologiche e respiratorie, urgenza-emergenza, etc.).
L'organizzazione delle reti regionali e' finalizzata a garantire attivita' di prevenzione, diagnosi, cura e ricerca per le talassemie e le emoglobinopatie. Comprende al proprio interno diversi setting assistenziali e diverse competenze specialistiche, in modo da essere capace di affrontare le problematiche connesse con la patologia nelle varie fasi di vita e nei vari contesti in cui la persona viene a interagire (famiglia, pari, strutture educative, lavoro, etc.).
fonte gazzetta ufficiale n.214 del 13-9-2023